Vivre en famille avec sa fibromyalgie

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Tout commence bien longtemps avant la reconnaissance de la maladie. Pendant de nombreux mois voir des années, chacun de nous, fibromyalgiques, avons eu à nous faire entendre auprès de nos proches. Au travail, entre amis, en famille.

En « famille », l’endroit ou l’on se croît en sécurité, écouté, compris, aimé !

Aimé, oui sans doute tant que l’on peut donner autant en échange et écouté, oui, un minimum aussi tant que l’on est en capacité de dire les choses. Compris, idem, si on est capable d’expliquer comme il faut, et en sécurité, bien sur, si la peur d’être rejeté ne vous mine pas en permanence …

Evidemment ce n’est pas une fin en soit que de devenir un « paria » en famille et dans son entourage, mais c’est hélas ce qui nous arrive pour la plupart . L’incompréhension est telle que se créé des tensions et que le regard qu’on nous porte devient assez vite insupportable.

En même temps de notre point de vu de fibromyalgique il est important de comprendre déjà, au combien ces personnes doivent être perturbées par ce qui se passe ! On le serait à moins quand notre femme ou mari, père ou mère, ne peut plus se lever, se traîne de fatigue, gémit sans arrêt et j’en passe …

Avant qu’ils ne nous comprennent on se doit de les comprendre, cela va permettre de mieux gérer leur réaction et de tenir le bon discours pour expliquer ce qui se passe et comment faire face et gérer la situation.

Presque tous les témoignages que j’ai reçu se rejoignent, moi même j’ai été confronté à ce phénomène de rejet et d’incompréhension. Le problème ne vient pas de nous ni même d’eux, il vient du fait que peu de structures, de personnes, de documentation sont à notre disposition pour nous faire entendre et comprendre. Et que même les détracteurs ne peuvent se renseigner correctement sur les tenants et les aboutissants de cette maladie.

Bon nombre de médecins eux même connaissent mal la maladie et vous envoient en dernier recours même si vos analyse sont bonne chez le rhumatologue qui bien heureusement peut nous diagnostiquer. C‘est ce qui s’est passé pour moi au bout de cinq mois d’examens intensif et sept ans d’errance médicale .

Si ils étaient mieux informés et disposaient d’outil interne ils pourraient aussi aider les familles à comprendre et mieux gérer la situation. La psychologie elle aussi a toute sa place dans la gestion de la maladie.

Bref toujours est il que la situation n’est pas facile et que retrouver la sérénité en famille est très importante pour tout le monde.

Et c’est possible ! En effet de nombreux témoignages attestent aussi qu’après avoir mis les choses au clair et éclairé les consciences on arrive à trouver un équilibre dans la compréhension de la maladie et de ses effets sur la famille. L’acceptation du mode de vie du malade et de même dans l’acceptation du patient de voir ses proches chamboulés et perturbés dans leur quotidien ainsi que leur peur face à cette maladie si compliquée à comprendre et à soigner.

Le plus important reste le Dialogue, il faut parler, montrer, expliquer !

Expliquer pourquoi vous devez redormir la journée, pourquoi vous manquez tant d’énergie. Les effets secondaires des médicaments s’expliquent alors faîtes le. Vous ne pouvez plus travailler cela s’explique aussi. On peut aller voir un thérapeute ou son médecin en famille, etc …

Expliquer que quand geignez ou avez mal rien n’oblige les autres à vous plaindre et à être compatissant ! Faire comme si de rien n’était favorise une certaine légèreté. Il faut aussi savoir tourner les choses avec dérision ! Rire et sourire fait aussi aller mieux. Mais vous avez aussi le droit d’être ainsi et que ça se voit, il faut le dire et l’expliquer ! (on ne va pas en plus se cacher !)

Armez vous de patience, Paris ne s’est pas fait en un jour, c’est en se donnant du temps pour revivre et aller mieux que vos rapports aux autres évolueront aussi.

Apprendre et comprendre, pour mieux se tenir la main et avancer ensemble, c’est aussi ça la famille.

MC « fibroptimiste »

 

 

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